Vind nu een alternatief arts / therapeut in

Nederlandse Paget Patiënten Vereniging
Belangenvereniging voor mensen met de botziekte van Paget en hun naasten

Omschrijving:
De Nederlandse Paget patiënten vereniging stelt zich ten doel de positie van personen die lijden aan de botziekte van Paget te versterken door belangen behartiging op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. De vereniging is actief op het gebied van:
  • Lotgenotencontacten, zowel telefonisch als door het organiseren van contactdagen.
  • Voorlichting, aan patiënten, diverse instellingen en organisaties met als doel het vergroten van de kennis over Paget, zowel bij patiënten als bij (para)medici.
  • Belangenbehartiging, het zoeken naar samenwerking met andere instanties die zich verdienstelijk maken voor mensen met de Botziekte van Paget.
Structuur: De vereniging is in 1985 tijdens een contactdag opgericht. De notariële akte is op 2 oktober 1985 gepasseerd en gewijzigd op de Algemene Leden Vergadering van 19 maart 2005. Het bestuur bestaat uit 5 personen te weten voorzitter, secretaris, penningmeester en 2 algemene bestuursleden. Daarnaast zijn er door het bestuur benoemde regiocoördinatoren.
Met name zij hebben direct telefonisch contact met lotgenoten en organiseren de regionale bijeenkomsten.
Lotgenotencontact Het met elkaar in contact brengen van mensen met de botziekte van Paget zodat zij zich gesteund weten door elkaar omdat zij bekend zijn met de specifieke ziekteverschijnselen. Het onderhouden van lotgenotencontact op daartoe georganiseerde contactdagen evenals telefonisch lotgenotencontact.
Telefonisch lotgenotencontact: Het onderhouden van telefonisch contact met de leden. De behoefte aan begrip en ondersteuning is groot en zo vinden de leden een luisterend oor voor hun problemen. Landelijke contactdagen: Het onderhouden en intensiveren van de contacten van de leden met het bestuur, de dames en /of heren medici, en de leden onderling. Het informeren van de leden/patiënten over de meest recente ontwikkelingen inzake ziekteverschijnselen en de bestrijding/ medicatie hiervan. Regionale contactdagen:Het onderhouden en intensiveren van de contacten van de leden met het bestuur, de dames en /of heren medici, en de leden onderling. Het informeren van de leden/patiënten over de meest recente ontwikkelingen inzake ziekteverschijnselen en de bestrijding/ medicatie hiervan.

Contactgegevens
Secretariaat Nederlandse Paget Patiënten Vereniging
Rhijdtstraat 27
6095 BJ Baexem
0475 451619
info@paget.nl
www.paget.nl


Terug naar overzicht