 | Alopecia Areata Patiëntenvereniging - AAPV Belangenvereniging voor mensen met plaatselijke kaalheid Omschrijving: De Alopecia Areata Patiëntenvereniging (AAPV) is een landelijk werkende vereniging van en voor lotgenoten. Alopecia areata betekent 'pleksgewijze haaruitval' Het is een aandoening die iedereen - man of vrouw, jong of oud - kan treffen. Regionale contactdagen Er worden regelmatig regionale contactdagen voor leden georganiseerd. Tijdens deze contactdagen kunnen alopecia areata patiënten elkaar in kleinere groepen ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Bovendien wordt er op deze dagen voorlichting gegeven over camouflerende make-up en haarwerken. De Kinderdag Eenmaal per jaar organiseert de vereniging een dag voor kinderen met alopecia areata en hun ouders. Voor de kinderen met alopecia areata is het fijn om te ervaren dat zij niet de enige zijn met alopecia areata. Tegelijkertijd wordt er met de ouders van deze kinderen in groepen gesproken over hun speciale problemen als ouders. De kinderdag is bedoeld voor kinderen tot ca. 16 jaar. Met de oudste kinderen worden vaak afzonderlijke gespreksgroepjes gevormd. De kinderdag is traditioneel een druk bezochte dag. Landelijke verenigingsdag Jaarlijs organiseert de vereniging een landelijke dag met daarin de algemene vergadering, enkele lezingen over aan alopecia areata gerelateerde onderwerpen en een presentatie van diensten en producten die alopecia areata patiënten (kunnen) gebruiken. Naast ontmoeting wordt op deze dag ook veel informatie gegeven door deskundigen en door lotgenoten. Na het houden van de lezingen wordt aan de inleiders gevraagd zitting te nemen in een forum. Leden kunnen dan rechtstreeks vragen stellen aan deskundigen en daarop vaak ook onmiddellijk het antwoord krijgen. Internet lotgenotencontact De AAPV werkt samen met Stichting Haarweb, een internetforum voor lotgenoten met haarproblemen. Er is een speciale sectie voor mensen met alopecia areata. Hier vind je bijvoorbeeld berichten van van mensen die voor het eerst alopecia areata bij zichzelf ontdekken, en reacties van mensen die er al langer mee te maken hebben. Ook is er een sectie voor het uitwisselen van ervaringen met haarspecialisten, medicijnen etcetera. Als bezoeker kun je discussies volgen en je kunt gratis lid worden. Dan kun je zelf ook berichten plaatsen. De AAPV is uiteraard niet verantwoordelijk voor de inhoud van de discussies, maar ziet wel veel voordelen van een uitwisseling van ervaringen. Klik www.haarweb.nl om door te gaan naar Haarweb. Telefonisch lotgenotencontact Het contact tussen lotgenoten is één van de hoofdtaken van onze vereniging. Er is doorlopend een groep mensen beschikbaar die u telefonisch kunt benaderen met vragen over alopecia areata, over producten, over dienstverleners of als u gewoon even wilt praten met iemand die de problemen van een alopecia areata patiënt kent. Alle contactpersonen zijn "ervaringsdeskundigen". Dat wil zeggen dat zij zelf alopecia areata hebben of dat zij een partner of kind met alopecia areata hebben. Zij weten als geen ander welke problemen alopecia areata met zich meebrengt en welke invloed de ziekte heeft op het leven van alledag. Contactgegevens Secretariaat AAPV Postbus 1007 3860 BA Nijkerk 033 2471045 bureauaapv@kpnmail.nl www.aapv.nl |
Terug naar overzicht