 | Epilepsie Vereniging Nederland - EVN Patiëntenbelangenvereniging van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Omschrijving: De Epilepsie Vereniging Nederland is de landelijke patiëntenbelangenvereniging van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen. De belangrijktste doelen zijn:
De EVN streeft ernaar om met name bij de zogenaamde ‘starter’ (mensen die recent de diagnose epilepsie te horen hebben gekregen), maar ook bij de 'gevorderde' eerder in beeld te komen. Met andere woorden: De EVN wil ‘vooraan in de zorg’ staan. Het mag niet zo zijn, zoals nu vaak het geval is, dat mensen met epilepsie pas na jaren ontdekken dat er een patiëntenvereniging is. De ervaring leert namelijk dat het zeer belangrijk is dat mensen met epilepsie al in een vroegtijdig stadium goed geïnformeerd zijn over hun eigen epilepsie, goed op de hoogte zijn van behandelings- en begeleidingsmogelijkheden, inzicht hebben in het functioneren van de (epilepsie)zorg en de omgang met hulpverleners. Dit werkt preventief en bespaart veel onnodig leed in de levensloop. Waarom? Is de (epilepsie)zorg niet goed genoeg? De EVN vindt van niet. Er is bijvoorbeeld nog steeds geen logisch zorgtraject: geen adequate doorverwijzing van een algemeen ziekenhuis naar een epilepsiecentrum, noch terugverwijzing. Er is nog steeds te weinig aandacht voor de meer psycho-sociale kant van epilepsie. De EVN hanteert in dit verband de kreet: ‘epilepsie is meer dan aanvallen alleen’. Neurologen zien dat vaak anders en/of hebben geen tijd voor die meer psycho-sociale kant. Contactgegevens Secretariaat EVN Postbus 8105 6710 AC Ede 0318 672772 info@epilepsievereniging.nl www.epilepsienukanhetbeter.nl |
Terug naar overzicht