Vind nu een alternatief arts / therapeut in

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland - STSN
Stichting welek opkomt, advies geeft en belangen behartigd van mensen met TSC en hun familie en betrokkenen

Omschrijving:
De stichting heeft ten doel de realisatie van optimale kwaliteit van leven en van zorg voor personen met de aandoening Tubereuze Sclerosis Complex. Deze aandoening zal in de volgende artikelen TSC worden genoemd. Bij de verwezenlijking van het doel van de stichting worden, naast personen met de aandoening TSC, tevens hun ouders, partners, verdere verwanten, vrienden en verzorgers betrokken. Deelnemers aan de stichting zijn die betrokkenen die zich bij de stichting hebben aangesloten en uit hoofde daarvan een jaarlijkse financiële bijdrage (donatie) aan de stichting voldoen. De stichting tracht haar doel te verwezenlijken door:
  • het raadplegen van deelnemers;
  • het geven van voorlichting aan betrokkenen;
  • het organiseren van lotgenotencontact tussen deelnemers;
  • het behartigen van belangen van betrokkenen door, onder andere, het bevorderen van onderzoek naar oorzaken en mogelijkheden ter voorkoming, behandeling en genezing van de aandoening TSC;
  • kennis bij zorgverleners over de aandoening TSC;
  • samenwerking tussen bij TSC betrokken beroepsbeoefenaren, zowel onderling als met de STSN en de bij haar aangesloten deelnemers (betrokkenen) en deskundigen;
  • aanwending van alle wettige middelen.
Tevens tracht de stichting haar doel te bereiken door:
  • het onderhouden van contacten en het samenwerken met natuurlijke- of rechtspersonen;
  • het aangaan van samenwerkingsverbanden en het oprichten van rechtspersonen, die een doel hebben dat dienstbaar kan worden gemaakt aan het doel van de stichting.
Lotgenotencontact
De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid wordt gebruikt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen met TSC.

Forum
Op de website van de STSN is een Forum opgenomen. Door middel van dit Forum is het mogelijk met lotgenoten in contact te komen. Heb je vragen of wil je gewoon iets kwijt, dan kun je dat posten op dit Forum en kunnen anderen daarop reageren. Dit om zo ervaringen en kennis met elkaar uit te wisselen, en elkaar steun te bieden als daar behoefte aan is. Met elkaar vormt dit Forum zo een netwerk van lotgenoten. Deelname aan het Forum staat open voor deelnemers aan de STSN. Er zijn geen kosten aan verbonden.



Contactgegevens
Secretariaat STSN
Couwenhoven 53-09
3703 ES Zeist
030 7070554
info@stsn.nl
www.stsn.nl


Terug naar overzicht