 | Stichting Shwachman Syndroom Support Holland Belangenvereniging voor mensen met het Schwachman Syndroom en hun familie en betrokkenen Omschrijving: Onze belangrijkste doelstellingen zijn: Lotgenotencontact Het met elkaar in contact brengen en houden van Shwachman patiënten en/of hun ouders/verzorgers/ betrokkenen en het verzamelen en uitwisselen van informatie over het syndroom. Belangenbehartiging Het behartigen van de belangen van mensen met het syndroom, onder andere door contacten te onderhouden met internationale supportgroepen en deel te nemen aan de VSOP (Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). Er wordt gewerkt aan het opzetten van een (internationaal) register, behandelprotocollen die voor alle (academische) ziekenhuizen hetzelfde zijn en blijven en het (opnieuw) opzetten van een multidisciplinair behandelteam(s). Contactgegevens Stichting Shwachman Syndroom support Holland Molenring 113 2741 MZ Waddinxveen info@shwachman.nl www.shwachman.nl |
Terug naar overzicht