Vind nu een alternatief arts / therapeut in

Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland
Belangenvereniging voor longfibrosepatiënten en betrokkenen

Omschrijving:
De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland wil de bekendheid van de aandoening longfibrose verbeteren, zowel binnen de medische wereld als daarbuiten. Daarnaast wil de vereniging patiënten, lotgenoten en andere betrokkenen met elkaar in contact te brengen.

De belangenvereniging wil dit bereiken door:
  • Het informeren van longfibrosepatiënten en hun directe omgeving over onder meer de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, behandelingen, zorgverzekeringen, gebruik van zuurstof etc.;
  • Het bevorderen en stimuleren van onderlinge contacten tussen longfibrosepatiënten;
  • Het organiseren van landelijke bijeenkomsten met gastsprekers zoals bijvoorbeeld longartsen, fysiotherapeuten, psychologen;
  • Het organiseren van regionale bijeenkomsten waar lotgenoten elkaar ontmoeten en hun ervaringen kunnen uitwisselen;
  • Het bevorderen van kennis over de verschijnselen en klachten van de longfibrosepatiënt;
  • Het verzorgen van voorlichtingsmateriaal voor patiënten, huisartsen, specialisten, bedrijfsgeneeskundigen etc.;
  • Het bevorderen en meewerken aan wetenschappelijk onderzoek;
  • Het actief deelnemen aan activiteiten zoals gezondheidsbeurzen, symposia etc.
Landelijke bijeenkomsten
Bij landelijke bijeenkomsten, bedoeld voor alle leden, nodigen we altijd een gastspreker uit, zoals een longarts, longverpleegkundige, een fysiotherapeut, of iemand die iets vertelt over zuurstofgebruik. Deze bijeenkomsten vinden 2 à 3 keer per jaar plaats, vaak in Houten, omdat dat zeer centraal in Nederland is gelegen. Tijdens de bijeenkomst die in november plaatsvindt, vindt als extra onderdeel ook de algemene ledenvergadering plaats. Ook tijdens die bijeenkomst zorgt een gastspreker voor inhoudelijke informatie.
Daarnaast is er tijdens deze landelijke bijeenkomsten ook altijd ruimte voor onderlinge contacten.

Regionaal
Regionale bijeenkomsten staan altijd in het teken van lotgenotencontact. We proberen deze bijeenkomsten in samenwerking met een of meerdere leden te organiseren; zij kunnen hierbij ondersteuning krijgen van een freelance medewerker. Bij deze bijeenkomsten, die meestal in een ziekenhuis worden gehouden, is ook altijd een deskundige aanwezig, zoals een longarts, longverpleegkundige of fysiotherapeut.

Onder leiding van een gespreksleider (vaak vanuit het bestuur) gaan mensen met longfibrose en evt. hun partners/verzorgers onderling met elkaar in gesprek over hoe zij omgaan met de ziekte. Deze bijeenkomsten zijn geen spreekuren, het gaat hier om het uitwisselen van ervaringen, waarbij mensen in dezelfde situatie van elkaar kunnen leren!
De bijeenkomsten die er tot nu toe zijn geweest, werden door de aanwezigen als bijzonder nuttig ervaren!


Contactgegevens
Secretariaat BLN / Secretariaat Longziekten
Postbus 5800
6202 AZ Maastricht
043 3619266
longfibrosevereniging@home.nl
www.longfibrose.nl


Terug naar overzicht