Vind nu een alternatief arts / therapeut in

Volwassen, Kinderen en Stofwisselingsziekten - VKS
Belangenvereniging voor mensen met stofwisselingsziekten en hun familieleden en betrokkenen

Omschrijving:
VKS is één van de ongeveer 350 patiëntenorganisaties voor mensen met specifieke ziekten die er in Nederland zijn. 

Patiëntenverenigingen hebben drie belangrijke taken:
  • Het geven van voorlichting over ziekten
  • Het behartigen van de belangen van patiënten
  • Het zorgen voor contact tussen lotgenoten

Dit zijn ook de belangrijkste taken van VKS. Anders dan veel andere patiëntenverenigingen doen wij dit niet voor één ziekte, maar voor heel veel verschillende stofwisselingsziekten.

Al deze ziekten hebben met elkaar gemeen dat ze worden veroorzaakt doordat er één specifiek enzym in alle cellen van het lichaam ontbreekt. De kenmerken en symptomen van de ziekte hangen af van de functie dit dit enzym normaal gesproken heeft.

Overzicht van ziektebeelden
Via deze link komt u op de website van VKS. U treft hier een zoekmogelijkheid of een overzicht aan.

Belangenbehartiging
VKS zet zich in voor goede zorg aan patiënten met stofwisselingsziekten. (Tijdige) diagnose, adequate follow-up en kwalitatief goede behandeling zijn belangrijk.

We behartigen de belangen van patiënten door mee te denken met behandelaars en zorginstellingen, het verduidelijken van de positie van de patiënt met een stofwisselingsziekte bij diverse instanties en het voeren van lobby voor de zaken die het welzijn van patiënten bevorderen.

Daarnaast concentreren we ons ook op:
  • Meer bekendheid bij andere hulpverleners
  • Lobby voor speciale maatregelen rondom zeldzame ziekten
  • Etische dilemma's rond de screening op stofwisselingsziekten
  • Vergoeding van (dure) nieuwe behandelmethoden.

Lotgenotencontact
Regelmatig komen volwassenen of ouders van een kind met een stofwisselingsziekte bij elkaar vanuit de behoefte hun kennis en ervaring te willen delen met anderen. Mensen die zelf ervaren wat het is om met een stofwisselingsziekte te moeten leven.

VKS organiseert lotgenotencontact op meerdere niveau's: er zijn bijeenkomsten voor mensen met specifieke ziekten in diagnosegroepen. Deze groepen richten zich op volwassenen en/of ouders van kinderen die met soortgelijke ziekten te maken hebben. Er zijn ook ziekteoverstijgende bijeenkomsten, die zich richten op thema's waar veel mensen mee te maken hebben/krijgen.

Het belangrijkste kenmerk van de bijeenkomsten is het delen van informatie en ervaringen gericht op het dagelijks leven met de aandoening.

Hulp en Advies
VKS heeft voorlichting hoog in het vaandel staan. Leden kunnen via onze site informatie over hun eigen ziekte raadplegen en uitprinten.

Omdat stofwisselingsziekten zeldzaam zijn, werkt VKS constant aan het vervaardigen en uitbreiden van informatie over alle stofwisselingsziekten die in Nederland worden gediagnosticeerd. Alle informatie is gebaseerd op feiten en alle teksten worden geaccordeerd door artsen.

Bij het bureau van VKS kunt u bovendien terecht voor:
  • Informatie over de zorg voor stofwisselingsziekten, voor en net na de diagnose.
  • Hulp bij het vinden van wetenschappelijke artikelen of informatie over specifieke aspecten van stofwisselingsziekten.
  • Algemene informatiefolders over stofwisselingsziekten en erfelijkheid.
  • Het boekje "Karlijn en de kleine energiefabriek", voor kinderen vanaf groep 8.

VKS KinderwebVKS Kinderweb

VKS heeft speciaal voor kinderen een erg leuke en informatieve website. Via een spel alles te weten komen over stofwisseling, enzymen en de werking.

Volg de link of klik op het plaatje →

VKS Kinderweb



Contactgegevens
VKS
Postbus 664
8000 AR Zwolle
038 4201764
info@stofwisselingsziekten.nl
www.stofwisselingsziekten.nl


Terug naar overzicht